Jahrelange Schmerzen, Skoliose und Klippel-Feil-Syndrom: Was Steffi endlich geholfen hat

Bei Steffi wurde bereits mit zwölf Jahren eine Skoliose mit etwa 50 Grad Cobb-Winkel festgestellt. Gleichzeitig bestand der Verdacht auf ein Klippel-Feil-Syndrom, das allerdings erst viele Jahre später im Rahmen ihrer zunehmenden Schmerzproblematik eindeutig diagnostiziert wurde.

Wenn aus gelegentlichen Beschwerden chronische Schmerzen werden

In ihrer Jugend kam Steffi mit ihrer Skoliose zunächst vergleichsweise gut zurecht. Sie war sportlich, ritt viel und machte regelmäßig Physiotherapie. Größere Beschwerden spielten lange keine zentrale Rolle.

Das änderte sich Anfang zwanzig. Nachdem Bewegung und Sport zeitweise deutlich weniger geworden waren, entwickelten sich zunehmend Schmerzen im Übergang zwischen Brust- und Lendenwirbelsäule. Später kamen starke Beschwerden in der Halswirbelsäule hinzu. Selbst Reiten, das jahrelang ein wichtiger Teil ihres Lebens gewesen war, wurde immer schwieriger.

Auf der Suche nach der Ursache wurde schließlich ein MRT der gesamten Wirbelsäule durchgeführt. Dabei bestätigte sich das Klippel-Feil-Syndrom. Bei Steffi sind große Bereiche der Hals- und Brustwirbelsäule bereits seit ihrer Geburt miteinander verschmolzen. Nur wenige Segmente sind frei beweglich.

Damit bekam ihre bisherige Geschichte noch einmal eine ganz andere Bedeutung.

Operation – und trotzdem war der Schmerzweg noch nicht vorbei

Als die Schmerzen immer stärker wurden, probierte Steffi zahlreiche konservative Möglichkeiten aus. Physiotherapie, Infiltrationen und unterschiedliche Behandlungen brachten jedoch keine ausreichende Verbesserung. Schließlich war ihre Lebensqualität so stark eingeschränkt, dass sie sich 2022 für eine Operation entschied.

Ursprünglich stand auch eine bewegungserhaltende Methode im Raum. Aufgrund der bereits bestehenden Verschmelzungen durch das Klippel-Feil-Syndrom war diese bei Steffi jedoch nicht möglich. Stattdessen wurde ihre Wirbelsäule von Th11 bis L4 versteift.

Die Beschwerden im Übergang von Brust- zu Lendenwirbelsäule verbesserten sich nach der Operation deutlich. Doch damit war Steffis Schmerzgeschichte noch nicht beendet.

Nach einer Reha entwickelten sich erneut starke Beschwerden, diesmal vor allem im Bereich der Halswirbelsäule. Es folgten weitere Therapien, Medikamente, Infiltrationen und ein langer Weg durch unterschiedliche Schmerzambulanzen. Zeitweise waren die Schmerzen so stark, dass Steffi ihren Beruf als Tierpflegerin nicht mehr ausüben konnte.

Wenn eine Schmerzsonde wieder Alltag möglich macht

Nach Jahren mit starken Schmerzen und zahlreichen Behandlungsversuchen kam schließlich eine SCS-Sonde, also eine sogenannte Schmerzsonde, ins Gespräch.

Nach einer erfolgreichen Testphase wurde sie dauerhaft implantiert. Die Sonde beseitigt die Ursache ihrer Beschwerden nicht, kann bei Steffi aber die Schmerzwahrnehmung deutlich reduzieren. Dadurch konnte sie ihre Schmerzmedikation wesentlich verringern und Stück für Stück wieder mehr Alltag zurückgewinnen.

Heute ist wieder mehr möglich. Sie kann sich besser bewegen, längere Zeit sitzen, befindet sich in einer beruflichen Umschulung und kann sogar wieder ein wenig reiten.

Natürlich ist Steffis Weg sehr individuell. Gerade bei einer zusätzlichen Erkrankung wie dem Klippel-Feil-Syndrom lässt sich ihre Geschichte nicht auf andere Skolis übertragen. Aber sie zeigt eindrucksvoll, wie wichtig es sein kann, bei anhaltenden Beschwerden weiter nach Antworten zu suchen.

In dieser Podcast-Folge erzählt Steffi offen von der Diagnose mit zwölf, ihrer Operation, jahrelangen chronischen Schmerzen, starken Schmerzmedikamenten und dem langen Weg bis zu einer Therapie, die ihr schließlich wieder mehr Lebensqualität ermöglicht hat.

Wenn du selbst schon lange mit Schmerzen lebst, dich mit dem Klippel-Feil-Syndrom beschäftigst oder verstehen möchtest, wie unterschiedlich ein Skoliose-Weg verlaufen kann, dann hör dir unbedingt Steffis vollständige Geschichte an.